18+
«После разговора с президентом мне буквально через две минуты позвонил сам губернатор»
Пациенту с хронической почечной недостаточностью может требоваться от двух до четырех упаковок дорогостоящих препаратов в месяц. По федеральной льготе они должны все получать бесплатно. Должны, но не получают.
Клавдия Ставцева — инвалид I группы. У нее хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии. Ее почки не справляются с основной работой: не выводят из организма шлаки, мочевину, не участвуют в обмене веществ, не регулируют солевой и водный балансы. В терминальной стадии для поддержания жизни есть только два пути. Пересадка почки, на которою из-за противопоказаний Клавдия не рассчитывает, и пожизненный гемодиализ, или, как его еще называют, аппарат «искусственная почка».
На гемодиализе Клавдия с 2014 года. Три раза в неделю она приезжает в медицинский центр, для того чтобы продлить свою жизнь. Вылечить ее почки нельзя. Можно лишь поддерживать здоровье на должном уровне и надеяться, что это позволит жить полноценно. Для того чтобы это случилось, одной очистки крови недостаточно. Пациенты на гемодиализе вынуждены принимать дорогостоящие препараты, чтобы избежать осложнений.
Корректор паратгормона
Корректоры фосфорно-кальциевого обмена
Стимуляторы кроветворения
С недавних пор стимуляторы кроветворной функции стали выдавать для приема прямо в клинике гемодиализа сразу после процедуры. За остальными по-прежнему необходимо идти в поликлинику за рецептом.
«Мы приходим за рецептом, а нам его не дают. Говорят — лекарств нет. Я такой человек, стою до последнего, пока не получу рецепт. Потому что был уже случай, когда меня обвинили в том, что я даже не приходила за рецептом. Поэтому стою. А есть те, кто просто разворачивается и уходит. И таких большинство», — рассказывает Клавдия.
Вся загвоздка — в самых дорогих лекарствах: цинакальцет, парикальцитол и ренагель. Эпоитин бета и препараты железа выдают в клинике гемодиализа сразу после процедуры, проблем с ними нет. Врачи и департамент здравоохранения Орловской области стоят на том, что из федерального бюджета выделяется недостаточно средств на закупку. Сама область не в состоянии обеспечить нуждающихся, которых по области чуть больше 200 человек, в полном объеме.
До звонка на прямую линию с президентом Клавдия не сидела сложа руки. Писала в СМИ, жаловалась, судилась. Все без толку. С декабря 2016-го по июнь 2017 года она не получала необходимых препаратов. На все вопросы чиновники от медицины разводили руками и бросали заученную как мантру фразу — «нет денег на закупку». На назойливую жалобщицу в департаменте здравоохранения в итоге даже перестали обращать внимание, денег-то нет.
Пока 15 июня 2017 она не дозвонилась Владимиру Путину на прямую линию.
«К.Ставцева: Здравствуйте, Владимир Владимирович.
Я инвалид I группы. Зовут меня Клавдия. Живу в городе Орел. Скажите, пожалуйста, почему федеральным льготникам не выдают лекарства в полном объеме? Почему федеральный льготник должен добиваться лекарственного обеспечения только через суды? На протяжении шести месяцев я не могу получить жизненно необходимые препараты: цинакальцет, парикальцитол, мирцеру.
В.Путин: Я услышал то, что Вы сказали. Для меня это тоже странно, потому что Федерация в полном объеме обеспечивает финансирование для приобретения этих лекарств. Там могут быть проблемы, связанные с несвоевременными закупками, несвоевременным проведением…
К.Ставцева: Я неоднократно обращалась к Потомскому Вадиму Владимировичу, Лялюхину Александру Анатольевичу, но в ответ я слышу лишь одно — Федеральный закон №422 о том, что федеральному льготнику начисляют снова 707 рублей 22 копейки. И они не могут нас обеспечить лекарственными препаратами в полном объеме на эту сумму.
В.Путин: Мы проверим, что они могут обеспечить, а что они не могут обеспечить. Есть ряд лекарственных препаратов и ряд заболеваний, так называемых орфанных заболеваний, по которым, точно совершенно, Федерация выделяет деньги, причем выделяет в полном объеме. Федеральным льготникам предусмотренные деньги выделяются также в полном объеме. Повторяю еще раз: могут быть сбои, связанные исключительно с несвоевременным проведением тендеров и несвоевременными закупками этих препаратов. А денег им всем должно на это хватать. И Вам обещаю, — главное, не потерять, где Вы находитесь, я так понял, что это Орел, город Орел, — мы обязательно это проверим.
К.Ставцева: Спасибо большое Вам. Еще можно один вопрос?
В.Путин: Пожалуйста.
К.Ставцева: Владимир Владимирович, если можно, узаконьте, пожалуйста, транспортировку больных на гемодиализ, туда и обратно.
В.Путин: Да, я помню, мы и в прошлом году говорили об этой проблеме, в том числе о возможности проведения гемодиализа на дому.
Что касается транспортировки, я, честно говоря, в такой постановке вопроса вижу эту проблему в первый раз. Я Вам обещаю, мы обязательно этим займемся. И по поводу транспортировки тоже подумаем. Конечно, это потребует дополнительных затрат, но это дело очень чувствительное и очень важное для людей, которые страдают соответствующими заболеваниями. Обязательно проработаем этот вопрос и постараемся решить».
Ух, что началось в Орловской области после такого внимания! Губернатор, уже через две минуты после того как Путин пообещал во всем разобраться, лично звонил Клавдии Ставцевой.
«Он поблагодарил меня за то, что я вынесла эту проблему на федеральный уровень, сказал, что сейчас в Санкт-Петербурге, и как только вернется, займется моей проблемой. На следующий день в полвосьмого утра мне позвонили Михаил Юдин, это начальник управления по закупкам, сказал, что я теперь медийная личность, поблагодарил за то, что подняла этот вопрос на федеральный уровень. И сообщил, что нашлось две упаковки цинакальцета», — вспоминает Клавдия.
Этого объема хватило на месяц. Потом неожиданно нашелся благотворитель. Практически все время после прямой линии Клавдии Ставцевой кто-то постоянно помогает. На рецептах, которые ей выдают, даже стоит пометка «благотворительная помощь». Но девушке кажется, что это прикрытие для департамента здравоохранения. Так ведь удобней. Одну обеспечили, чтобы шум не поднимала.
Но закрыть рот Ставцевой не получилось. Она все еще «мутит воду» в орловщине. Проблема, решившаяся для нее, не означает, что на остальных пациентов нашли деньги. Мантра «денег на закупки нет» по-прежнему в ходу, как и попытки стравить недовольных этим фактом между собой.
Доходит порой до того, что пациентам в поликлинике объясняют факт отсутствия лекарств в области тем, что все они ушли к алчной Ставцевой. Деньги, якобы выделенные на всех, теперь, после прямой линии с президентом, забирает себе Клавдия. И вообще «ату ее, ату»!
Даже перенос проблемы в правовое поле не решает ее. Разбирательства идут в орловских судах круглый год. Департамент здравоохранения апеллирует к федеральному центру, который не выделяет достаточно средств на закупку. Пациенты взывают к закону, по которому они должны быть полностью обеспечены лекарствами. Федеральные органы власти говорят, что все, что положено, уже выделили. А Путина, оказывается, вообще Ставцева ввела в заблуждение да так хитро, что президент ничего не понял.
В итоге пациент выигрывает дело. Депздрав обязывают выдать препараты, но их опять не выдают. Нет их в области. Ни для кого, кроме Ставцевой, которая с Путиным говорила.
Второй вопрос, с которым хотел разобраться Владимир Владимирович, в области тоже не решен. Пациентов не возят на гемодиализ. Здоровый человек может возмутиться: «А на каком вообще основании департамент здравоохранения обязан возить пациентов на этот гемодиализ? Почему обычные граждане сами добираются до врачей, а этих нужно доставлять?»
Тому есть несколько причин. График гемодиализа у каждого пациента свой. Пропускать очистку чревато осложнениями, а общественный транспорт в небольших городах зачастую ходит как попало. В крупных — заторы на дорогах. Утренняя пробка для здорового человека — повод понервничать, для пациента с хронической почечной недостаточностью потеря возможно последних сил.
Гормон эритропоэтин, который отвечает за выработку красных кровяных телец, вырабатывается при почечной недостаточности в меньших объемах. Меньше кровяных телец — меньше кислорода в мышцы и мозг, а значит выше утомляемость и сонливость. После гемодиализа может подскочить давление. Многие пациенты предпочитают после процедуры несколько часов не двигаться, чтобы не стало еще хуже. Куда в таком состоянии в переполненный автобус? Кроме того, не у всех клиника гемодиализа находится рядом с домом, и дорога к спасительной процедуре может занять несколько часов в одну сторону.
К этим доводам прислушался и Верховный суд РФ. Он признал транспортировку пациента на гемодиализ неотъемлемой частью самой процедуры. Но денег на оплату транспорта нет.
В Орле только одна клиника возит своих пациентов на такси. По несколько человек в салоне, по заранее согласованному маршруту. Туда и обратно. Остальные вынуждены добираться самостоятельно. Жителям области соцзащита выделяет деньги на оплату общественного транспорта до города. Дальше — за свой счет.
«Я состою в общественном совете при департаменте здравоохранения Орловской области. Составила обращение для них по транспортировке, все рассчитала. Показала, на чем можно сэкономить. Но мне сказали, что денег на это все равно нет. Пообещали создать рабочую группу для обсуждения этого вопроса, но так и не сделали ничего. Одни обещания», — возмущается Клавдия.
Есть решение, которое видят для себя приемлемым пациенты со сложными заболеваниями. Нужно одно место, где будут храниться все данные для централизованной закупки препаратов. Единый реестр.
Такой мог бы завести Минздрав. В него бы локальные медучереждения вносили списки своих пациентов с указанием необходимых лекарств и дозировок на месяц или сразу год. Если в реестре будет указано, что условному Иванову необходимо в месяц две упаковки цинакальцета, то именно на его имя в поликлинику присылают указанный препарат. В том объеме, который указан в реестре. Тогда и оправдываться отсутствием денег на закупку не придется.
Такой реестр сможет снять проблему обеспечения лекарствами и с пациентов, и с областных администраций. Суды прекратятся. Закупки будут подконтрольны одному ведомству, совершаться централизованно и на всю страну сразу. Даже деньги на десятки областных счетов переводить не потребуется.
Решение проблемы транспортировки в клинику гемодиализа тоже существует. Домашний гемодиализ.
«Перитонеальный диализ — через брюшную полость. Вставляется специальный катетер и через него все происходит. Это то, о чем говорил президент: гемодиализ на дому. Он у нас был в детской областной больнице когда-то, но почему-то закрылся. А ведь это очень удобно для пациента, ходить никуда не надо три раза в неделю, опять же экономия на бензин и прочие расходы», — делится соображениями девушка.
У Клавдии, несмотря на заболевание, есть силы, чтобы бороться и добиваться уже даже не справедливости, а хотя бы исполнения существующих законов. Если потребуется для этого еще раз дозвониться до президента или встретиться с министром здравоохранения, она только за. Пациент в России не должен упрашивать систему помочь ему жить. Система обязана строиться таким образом, чтобы у граждан даже не возникало таких просьб.
