18+
У Глеба аутизм, у Нади и Юли ДЦП. Каждую неделю они приходят на иппотерапию. Каждый раз их ждет конь Тоша. Они катаются на нем полчаса. Дальше — в машину. Времени в обрез. Глебу нужно успеть к логопеду, Наде и Юле — на лечебную физкультуру. Все трое покидают ипподром улыбаясь. Общение с животными помогает этим ребятами и физически, и морально, в то время как люди их не воспринимают, и даже некоторые родители отказываются.
Юля
«В болезни дочери я виню врачей», — рассказывает Ирина, мама Юли. Женщина плачет. Навзрыд. Она отворачивается от меня и смотрит на небо. Многие так делают, когда стесняются своих эмоций, которые мешают говорить. Задираешь голову, поток соленой воды останавливается, слезы перестают струиться по лицу, и ты смотришь вверх, а там надежда и успокоение. Так она стоит несколько минут. Успокаивается и продолжает: «Юля родилась 17 июня, а воды у меня отошли 15-го числа. Из-за этого у ребенка началось кислородное голодание, клетки мозга стали отмирать». Ирина говорит, что врачи специально задерживали рождение ребенка. Сделали укол, потому что не хотели принимать роды. День медика — докторам было не до работы.
«В 18 лет я ничего не понимала. Не догадалась спорить с ними. Только спросила, от чего укол, они сказали: «Это мы вам ребеночка сдерживаем», — говорит Ирина и снова плачет.
Через два дня ей дали таблетку — вызвали схватки. Перед этом предупредили: лучше, если родится девочка. Они чаще выживают, чем мальчики. Юля родилась недоношенной. На девять недель раньше срока. Малышку поместили в специальное отделение роддома, где она набирала вес. Родителям вернули спустя месяц. Никаких признаков болезни. Абсолютно здоровый ребенок в руках счастливых родителей.
Проблемы со здоровьем у Юли начались позже — со второго месяца жизни. Она не держала головку, не переворачивалась, не улыбалась. Отставала по всем показателям развития для своего возраста. В панике родители пошли к врачам. Те успокаивали: стоит подождать. Пройдет время, и все нормализуется. Но улучшений не было. Диагноз ДЦП (детский церебральный паралич) Юле поставили в 11 месяцев.
Эту болезнь невозможно вылечить. Мозг уже поврежден, и это не исправит ни одно лекарство. Важно развить двигательные навыки ребенка. Меньше лекарств, больше массажей, лечебной физкультуры и занятий с логопедом.
Но главное — движение. А также постоянное общение с окружающими. Именно поэтому три года назад родители по совету врача привели Юлю на иппотерапию. Занятия помогают не только двигаться, но и заводить новых друзей. Большую часть времени больной с ДЦП проводит дома, наедине с собой и своими мыслями. Постоянное одиночество вгоняет в депрессию.
Первое занятие по иппотерапии для 27-летней Юли было сложным. У девушки перекрест ног: колени соединены друг с другом, а ноги по форме напоминают букву Х. Родители не думали, что ей будет комфортно кататься на лошади. И вообще что она сядет.
«Когда Юлю посадили на животное, я услышала треск костей. Испугалась. Но она в итоге села. После первых занятий у дочки были сильные боли. Мы ей давали обезболивающие. Неделя прошла, у нее все зажило. А потом все по новой. Мышцы атрофируются. Каждый раз на лошадь она садилась через боль», — вспоминает мама Юли.
Прошло четыре занятия, но боли не проходили. Ирина думала, что дочка захочет все бросить. Но та не сдавалась. Чтобы мышцы привыкли, она стала тренироваться дома. Занималась с гантелями. Садилась на стул и со всей силы прижимала стопы к полу. Это упражнение помогало раздвинуть ноги. Мышцы окрепли, и боль ушла.
Благодаря иппотерапии Юля преодолела страх высоты. Тазобедренные суставы стали более подвижными. Юля почувствовала левую руку. Посадка в седле стала увереннее. Но небольшой страх все равно остался. Поэтому всегда на занятиях с Юлей ее отец — Александр. Он придерживает девушку за ногу. Следит, чтобы она не упала с лошади.
«Муж — моя главная опора и поддержка. Папа — это наши руки, ноги. Мне без него ее не помыть, из ванной не вытащить. Он и эмоционально сильнее меня. Я часто плачу, переживаю за Юлю. Он — никогда», — делится Ирина.
На выходных Александр всегда рядом с дочерью и женой. Он единственный в семье, кто работает. Ирина в это время ухаживает за дочкой. Дома они не сидят: Юля любит гулять. Каждый день женщина спускает и поднимает коляску в подъезде. Бывает, просит помощи у прохожих. Одной тяжело.
«Юля у нас гулена. Очень любит магазины. Без них не может жить. Она полностью адаптирована к обществу. Ничего не стесняется, ничего не боится. Нас в районе все знают. Мы живем около школы. Если и бывают какие-то косые взгляды, мы не обращаем на них внимания», — говорит Ирина.
Наш разговор прерывает инструктор. Он подводит лошадь, на которой сидит Юля. Ее занятия на сегодня закончились. Отец помогает девушке слезть с лошади и аккуратно сажает ее в коляску. Я спрашиваю Юлю — что ей больше нравится в этих занятиях.
«Движение», — отвечает Юля и улыбается.
Глеб
«Жужжит, да?» — спрашивает Екатерина своего сына Глеба. Затем предлагает отойти подальше от источника звука: рядом кто-то работает с дрелью. Мальчик испуганно смотрит на маму. Рыжеволосый, с веснушками. Секунду назад он смеялся и шаловливо убегал от нее. Он крепко держит за руку Екатерину. Поскуливает. Готов заплакать.
«Тише, тише. Мы ничего не боимся. Посмотри, какие цветочки», — успокаивает его мама и показывает несколько одуванчиков. Глеб отвлекается. Теперь он спокоен.
Екатерина мечтала о сыне девять лет. До этого у нее было три выкидыша. За каждым из них следовала депрессия, которую она лечила препаратами. Однако желание иметь ребенка по-прежнему оставалось. И вот женщина забеременела в четвертый раз. Страшно — вдруг опять то же самое.
«Всю беременность я лежала в патологии. Врачи перестраховывались. И уже на ранних сроках, когда тест показал две палочки, меня сразу положили в больницу, пить витамины», — говорит Катя.
Несмотря на переживания, беременность протекала в норме. Катя делала все для того, чтобы ее будущий сын родился здоровым и крепким: много гуляла, ела овощи и фрукты. После каждого осмотра врачи говорили, что у нее хорошие показатели гемоглобина и кровотока плода.
Глеб родился 2 ноября 2013 года на Камчатке, куда несколько лет назад Екатерина переехала вместе с мужем. Наконец-то она осуществило свою главную мечту — стать мамой. Счастье длилось недолго — около месяца. Потом ребенок стал меняться. Он постоянно плакал, даже на руках. С трудом засыпал, плохо ел. Перестал сосать грудь, из-за этого закончилось молоко. В панике Екатерина вызвала домой врача. Педиатр даже не подошла к Глебу. Так и осталась в коридоре. Мальчик сильно кричал. Испуганная Екатерина не знала, как успокоить ребенка. Тогда педиатр сказала ей: «Скорей всего, у Глеба колики». И вообще мамаша сама виновата — не может успокоить своего сына.
«Ну вот все, что существует в мире от коликов, все лекарства и народные способы лечения — все перепробовали. Я тогда, как сумасшедшая, сидела на мамских форумах и читала, читала, читала. Ничего не помогало», — делится Екатерина.
Проблемы продолжились. Глебу было уже четыре месяца: он по-прежнему не мог нормально спать, постоянно капризничал, успокаивался лишь спустя несколько часов и только на руках. Екатерина вновь пришла в поликлинику, теперь к неврологу. Новый диагноз — гиперактивность. Врач посоветовала больше гулять с ребенком, делать успокаивающие ванны. И опять, по мнению врачей, во всем была виновата только мама.
«Невролог тогда сказала мне, что я очень беспокойная. И что моя нервозность передается сыну. Поэтому и он такой капризный», — делится Екатерина.
Активность Глеба не позволяла Екатерине находиться дома. Женщине приходилось постоянно гулять с ним. На улице мальчик успокаивался. Они гуляли в любую погоду: ни дождь, ни снег не останавливали мать и ребенка. Но, когда Катя и Глеб возвращались домой, сын опять начинал плакать и кричать. Это были не капризы. Глеб плакал, потому что его что-то беспокоило. Ему было больно, и Катя это чувствовала. Чтобы успокоить сына, девушка носила его на руках.
«Я очень уставала от этого. Он даже спал на мне. Мне очень сложно сейчас вспоминать этот момент, потому что мне тогда казалось, что это было физическое насилие надо мной как над матерью. Я ведь долго ждала этого ребенка. И желала получать другие эмоции от общения с ним. А по итогу я находилась в постоянном физическом перенапряжении», — рассказывает мне женщина.
Началась депрессия. Катя худела, не высыпалась, времени на себя не осталось вовсе. Домашние дела легли на плечи мужа. Дорогие платья, туфли, прически — все осталось в прошлом. Радости от материнства не было.
«Тяжело принять ребенка с аутизмом таким, какой он есть. Я постоянно думала: ну вот почему у людей, которые пьют, курят, рождаются нормальные, здоровые дети, а у меня вот такой ребенок с особенностями?! Никогда в жизни не делала ни одного аборта! Никогда в жизни не болела венерическими заболеваниями! Почему у меня так получилось?! У меня нормальная семья. У меня хороший здоровый муж. Когда я жаловалась окружающим, мне часто говорили: это карма. Какая карма?! Я никого не грабила, никого не убивала. Почему мне досталась такая карма?! За что?»
Тем временем Глебу исполнилось полтора года. У него продолжались проблемы со здоровьем, но диагноз не был определен. К проблемам со сном добавилась еще одна — мальчик не разговаривал. Во время очередных поисков в интернете Екатерина нашла тест на аутизм. Результаты показали, что у Глеба вполне могла быть эта болезнь.
Женщина опять пошла к неврологу. Вердикт — задержка речевого развития.
«Пройдет», — утешил доктор измученную мать.
Когда Глебу исполнилось три года, у Екатерины закончился декрет. Нужно было выходить на работу. Но пришлось уволиться. Мальчик по-прежнему не разговаривал, у него часто случались истерики. Он был плохо социализирован: не мог долго находиться среди незнакомых людей. Даже бабушка и отец были для него чужими.
Екатерина все больше подозревала, что у Глеба аутизм. А значит, полная отстраненность от общества. Чтобы избежать этого, она начала приучать сына к «недомашней» обстановке.
«У дома был маленький придорожный магазин. Сначала мы заходили туда просто так. Гуляли. И так несколько раз в день. Заходили туда буквально на пять минут. Потом стали приходить за одним продуктом. Потом — со списком. Все это время Глеб находился у меня на руках. Потом я начала ставить его рядом, когда что-то покупала. В общем, такой длительный процесс», — говорит Катя.
Через несколько месяцев Екатерина вместе с мужем переехала в Ярославль. Тут жила мать женщины, которая помогала ей с сыном. В другом городе она продолжила уроки социализации Глеба. Теперь они с сыном ходили по большим торговым центрам.
«Глеб боялся больших магазинов. Мне приходилось возить его в коляске под дождевиком, и у меня там было вырезано окно. Даже в жару мы так ездили. Люди очень удивлялись этому. А у него этот элемент защиты был, как будто он в домике. На этой коляске мы ездили по всем магазинам. Потом я сняла дождевик, заменила его на москитную сетку. Потом просто стала накрывать сеткой ему ножки. И в один день просто убрала ее», — рассказывает женщина.
Стало лучше. Сын перестал капризничать в магазинах. Теперь Катя спокойно делала покупки, а Глеб был рядом. Сидел в коляске и играл с машинками.
В Ярославле Глебу наконец-то поставили диагноз. По видео. Из-за болезни мальчик не мог находиться в закрытом помещении, да еще и с посторонним человеком: начинал истерить. Взглянув на видеозаписи, невролог с уверенностью заявила: у Глеба аутизм, с возможным СДВГ (синдром дефицита внимания с гиперактивностью).
«Когда я услышала, что у ребенка аутизм, я обрадовалась. Во-первых, потому что к тому времени знала все об этой болезни. А во-вторых, некоторые специалисты пугали меня, что у ребенка генетическое заболевание. Под вопросом была тяжелая умственная отсталость, потому что ребенок ни на что не реагировал. И когда мне сказали, что это обычный аутизм, мне стало легче».
Глеб не понимает, что ему говорят. Здоровый человек, если услышит речь, сразу прислушивается. Это неконтролируемый процесс. У Глеба так не получается. Екатерина с мужем сначала думали, что это связано с аутизмом и сын просто не хочет общаться. Но оказалось, что он не реагировал потому, что не воспринимал слова на слух.
«Сейчас мы с Глебом учим все слова, как иностранные. То есть, если попросить его «дай мне машинку», он даст ее. А если вы попросите розовую Свинку Пеппу, он ее не даст. Потому что не понимает этого слова. Мы его еще не выучили», — делится со мной Екатерина.
Оказалось, что у мальчика не просто аутизм. Он страдает сенсомоторной алалией. Это расстройство речи, которое появляется из-за поражения частей головного мозга, отвечающих за речь. Чтобы Глеб заговорил, ему нужны занятия для стимуляции кровообращения мозжечка и коры головного мозга. В специализированном классе для аутистов Екатерине посоветовали отвести пятилетнего Глеба на иппотерапию.
Это реабилитация с помощью лошади. Причем не простой породы. Как правило, для иппотерапии используют коней верховой езды — у них подведение задних ног более глубокое. За счет этого при ходьбе возникают импульсы, аналогичные движениям человека при ходьбе. Это подобно массажу. Эффект оказывает и температура лошади: она на 1,5 градуса выше температуры человека. Мышцы разогреваются, улучшается кровообращение и питание головного мозга. Важен и характер лошади — она должна быть спокойная и покладистая. Лучше, чтобы лошадь жеребилась — тогда у нее будет материнский инстинкт.
Контакт ребенка-аутиста с лошадью помогает ему наладить связь с окружающим миром. Дети с аутическими отклонениями подобны улиткам: все время прячутся в свою «раковину». Они замкнуты в себе и плохо контактируют с обществом. Не любят, когда их трогают. Вплоть до прикосновений одежды. Для них свойственна тактильная непереносимость. Иппотерапия это лечит. Ребенок гладит лошадь. Прикасается к ней, а потом легче реагирует на прикосновения других людей.
Спустя 15 минут нашего общения к Екатерине и Глебу подводят коня Тошу. Екатерина надевает на мальчика защитный шлем и помогает ему забраться. Когда Глеб садится на Тошу, он начинает улыбаться. Так было не всегда. Два долгих месяца уговоров, тренировок, привыкания. Только после этого ребенок сел в седло.
«Мы приезжали сюда, смотрели, как занимаются другие детки, но сами не садились. Просто наблюдали. Потом Глеб начал гладить животное. Потом я села на него, а он был на руках», — рассказывает мама Глеба.
Благодаря иппотерапии у Глеба прошла тактильная непереносимость. Несколько занятий это исправили — теперь он переносит все виды ткани и даже одежду из шерсти, которую раньше ненавидел. Кроме этого, контакт с лошадью разбудил у Глеба большой интерес к животным.
«Раньше Глеб вообще не замечал животных. Выходим мы гулять, вокруг ходят кошки, собаки, но у него ноль внимания. Для него животных нет. Дети с аутизмом живут в мире предметов. У них узкий круг интересов. Иппотерапия это исправила. Глеб стал интересоваться животными. Благодаря иппотерапии сын выучил все слова, связанные с животными. У нас дома игрушечные кони во всех вариациях — от маленьких и дешевых до больших и дорогих. Глеб заинтересовался книгами. Мы стали ему покупать альбомы с качественными фотографиями лошадей. Он все их рассматривал с удовольствием. У него произошло расширение интересов. Все прошлое лето я его водила в контактный зоопарк, и ему нравилось», — продолжает Екатерина.
Пока мы с мамой Глеба разговариваем, он начинает смеяться. Екатерина вместе с инструктором помогают мальчику сменить позу. Теперь он лежит на лошади. Крепко обнимает ее двумя руками и снова улыбается. Так проходит минут десять.
Мне непривычно наблюдать за таким спокойствием ребенка: в начале нашей беседы с Екатериной я видела, как женщина шустро бегала за Глебом. Он успел полазать по всем лавочкам. Несколько раз упал в песок. Еще пару раз пытался сорвать одуванчик и засунуть его себе в рот. А теперь такое умиротворение.
«У больного ребенка-аутиста день расписан по минутам. Мы постоянно посещаем логопеда, психолога. Я живу в машине. Мы домой приходим только пообедать и поспать. То есть получается, что у ребенка нет привычного детства. Мы всегда в пути. А вот иппотерапия — это маленькое развлечение».
Для Глеба иппотерапия стала любимым занятием. После нее он легче засыпает. У него нет перепадов настроения, истерик.
«У детей-аутистов, бывает, по сезонам обостряется настроение. Осенью, зимой они начинают сильнее капризничать. Прошлой осенью мы не выпили ни одной таблетки. Потому что несколько раз в неделю ходили на иппотерапию. Мне мама даже сказала: «Хоть коня заводи». Нам невролог выписала целый список лекарств, но мы ничего не пили — только катались на лошади», — говорит женщина.
Глеб занимается полчаса. После этого Екатерина снимает шлем с сына, берет его за руку и отводит в машину. Нужно успеть на занятие с логопедом, поэтому такая спешка. Сидя в автомобиле, Катя смотрит на меня горящими глазами и рассказывает о сокровенном:
«Я мечтаю, чтобы Глеб заговорил. И как только он заговорит, я хочу родить себе второго ребенка — доченьку. Я хочу испытать чувства материнства. Я же их не получила. Представляете, у меня как у матери сейчас нет этого чувства — когда твой ребенок тебя обнимает, когда тебя трогает. Когда ты просто спокойно гуляешь с коляской… У меня ведь всего этого не было».
Надя
Последняя на сегодня тренировка у 36-летней Нади с диагнозом ДЦП. Вместе с ней — мама Евгения. Она рассказывает: когда дочка родилась, врачи пугали ее. Дорогостоящее лечение, бесконечные посещения больниц, поездки к специалистам в Москву и в Санкт-Петербург... Проще отказаться от ребенка и не мучиться.
«Тогда время было такое, этих детей просто не оставляли жить. По медицинским критериям их записывали в больнице не как «ребенок», а как «плод». Советское время — сильно сталинское утверждение, что у нас в стране нет инвалидов», — делится Евгения.
Узнав о страшной болезни дочери, женщина растерялась и обратилась за советом к отцу. Тот — кстати, врач по специальности — велел Евгении оставить ребенка: выживет — будешь воспитывать.
«Мыслей бросить работу и полностью посвятить себя Наде у меня никогда не было. Если я брошу работу, Надя тут же запросится домой, и мы будем все время проводить дома. А ей нужно общество. Когда я отдала Надю в интернат, меня многие осуждали. Но понять, нас, матерей, воспитывающих детей с особенностями, могут только такие же матери. И никто больше. Это ежечасный труд».
С возрастом легче не становится. Надю ежедневно нужно возить на коляске, помогать в ванной и уборной, одевать, кормить. Большой взрослый человек — все еще беспомощен, как ребенок. Последние 12 лет Евгения одна ухаживает за Надей. С мужем они развелись — причину расставания Евгения не называет.
«Я справляюсь одна. Могу и поднять ее, пересадить. Машину купила побольше, чтобы багажник был тоже больше. Одно скажу — с появлением Нади я стала сильнее. Я стала больше преодолевать, чем кто-либо. И когда мне кто-то начинает жаловаться, говорит — это болит или это, я всегда отвечаю : мне бы ваши проблемы».
Какая-то внутренняя сила чувствуется в этой 66-летней женщины. Особенно это чувствуешь, когда смотришь, как она катается верхом.
«У меня никогда не было депрессии из-за болезни дочери. Никогда не посещали мысли, что хочется все бросить. Но замечу: ребенка с ДЦП в Ярославле растить сложно. Здесь нет санаториев, которые бы приняли нас беспроблемно. Где-то нет съездов, где-то нет пандусов. Приходится просить посторонних людей о помощи. Да и в городе жить инвалиду трудно. Каждый день, выходя из подъезда, я стою жду, пока пройдет какой-нибудь мужчина, чтобы он помог спустить мне Надю. Иногда приходится просить пьяниц. Кроме этого, даже если есть пандус, нужна хорошая мужская сила, чтобы завезти коляску».
Рядом с лошадью Евгении равняется конь Нади. Девушка тренируется каждую неделю. Скоро у нее четвертое соревнование. Они, конечно, проводятся на шагу. Тем не менее это соревнования. Там есть препятствия, есть определенная цель. После них Надя становится сильнее духом. Лечебный эффект от иппотерапии тоже есть. Девушка держит спину. Раньше мама постоянно привязывала ее к коляске. Занятия повлияли и на второе ее увлечение. Надя вышивает. И конечно, самый популярный сюжет рукоделий — лошади.
После занятий мы пьем чай, и я узнаю про еще один талант Нади: в этом году она впервые сыграла в спектакле. Роль бабушки в пьесе «Синяя птица» Мориса Метерлинка. В представлении участвовали как здоровые, так и люди с ограниченными возможностями. Задействовали и лошадей. Эти спектакли — не ради искусства, а ради общения. Репетиции, читки, прогоны — на сцене все равны.
«Для таких, как Надя, у нас нет не только медицинской реабилитации, но и социальной. Ребенок остается наедине с родителями. Ни в Америке, ни в Германии этих детей не лечат. Там только социальная адаптация. Ребенка забирают в специальное учреждение типа школы: учат его, общаются с ним. Целый день он находится на глазах у других детей, педагогов. Родители приезжают за ним только в конце дня. Поэтому в тех странах нет таких инцидентов, когда ребенка не пускают в кафе или в самолет. Общество к этим людям подготовлено», — объясняет мама Нади Евгения.
Надя улыбается. Во время чаепития в уютной обстановке она делится своей мечтой. Девушка хочет, чтобы в Ярославле появился специальный центр для больных ДЦП. Центр, где с ней станут заниматься врачи и можно будет проводить время с такими же людьми с особенностями, какие есть у Нади.
