18+
Пугающая статистика
Вирус иммунодефицита человека — слова, которые вызывают страх, но вместе с тем и мысли, что это не про тебя. ВИЧ — это у маргиналов, секс-работников и бомжей. «Шторм» разобрался, для кого на самом деле опасен ВИЧ и как жить с таким диагнозом в России.
К началу 2018 года в России ожидается прирост числа ВИЧ-инфицированных за год на 100 тысяч человек. Об этом сообщил глава центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский. По данным на 1 ноября, за 2017 год в стране было выявлено более 75 тысяч инфицированных. В прошлом году было зарегистрировано 103 тысячи зараженных.
По данным Роспотребнадзора, на данный момент в России — более миллиона имеющих ВИЧ-положительный статус, умерло по разным причинам более 250 тысяч инфицированных. При этом правительство не признает эпидемии, используя вместо этого довольно абстрактное выражение «ситуация по ВИЧ остается напряженной».
В 2016 году ЮНЭЙДС (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД) была принята стратегия «90-90-90», ее смысл заключался в следующем: к 2030 году 90% инфицированных должны знать о своем статусе, получать своевременное лечение и иметь сниженную вирусную нагрузку. В том же году в России была принята своя стратегия, с более скромными цифрами «60-60-60», которая должна была завершиться к 2020 году.
По предварительным итогам российский аналог выглядит трудноосуществимым: из 924 тысяч выявленных инфицированных терапию получают только 328 тысяч человек. По неофициальным данным международных организаций, число больных, включая невыявленных, приближается к двум миллионам. Такая проблема возникает по двум причинам: во-первых, вирус может не проявлять себя на протяжении 10-20 лет, а во-вторых, правительство уделяет мало внимания профилактическим программам. За 2017 год тестирование прошли 27,3 миллиона граждан, среди них выявили 79 тысяч инфицированных, что на 3% больше, чем в 2016 году.
Трудности борьбы
Эксперты считают, что с нынешним подходом ВИЧ-инфекция будет продолжать распространяться, а люди — умирать. По мнению Вадима Покровского, ежегодно необходимо как минимум 100 миллиардов рублей. Эти деньги пойдут на ВИЧ-центры в регионах, оборудование, лекарства и зарплаты врачам. В 2017 году было выделено всего лишь 16 миллиардов рублей. Для сравнения, США ежегодно тратит 30 миллиардов долларов на борьбу с вирусом.
Из-за этого охват лечащихся больных не достигает и половины общего числа. ВИЧ-положительные жалуются на перебои с поставками лекарств и частые изменения в схемах терапии.
«Наше руководство не понимает всей опасности и не выделяет достаточных средств на лекарства. Программы терапии меняют из-за нехватки лекарств: если какой-то препарат кончается, вынуждены давать другой», — рассказал «Шторму» Покровский.
Смена терапии не единственная проблема, связанная с недостатком финансирования. Многие из ВИЧ-позитивных не получают терапию до тех пор, пока инфекция не даст о себе знать. ВИЧ выделен, а терапии нет: когда умирать начнете, тогда и приходите. Таким образом, больные на протяжении нескольких лет могут обследоваться, чувствовать себя здоровыми и ждать ухудшения самочувствия, только тогда им выпишут жизненно необходимые препараты.
Руководитель программ фонда «Шаги» Кирилл Барский считает, что в ближайшие годы количество инфицированных будет только увеличиваться.
«Изменения начнутся, когда счет инфицированным пойдет на десятки миллионов. То есть государство только тогда начнет с должным вниманием относиться к проблеме, когда статус эпидемии уже просто невозможно будет отрицать», — рассказал Барский.
Отдельной проблемой является отсутствие качественной работы с подростками. Яркий пример информирования школьников — это заявления Минобрнауки о том, что во время проведения онлайн-урока о ВИЧ нужно «говорить о нравственности, дабы уйти от скользких тем» и избегать слова «презерватив».
«Надо готовить детей к взрослой жизни. Не только математику им преподавать, но и то, что может пригодиться им в жизни», — резюмирует Вадим Покровский.
Однако в министерстве образования считают иначе. Нам рассказали, что информирование о ВИЧ входит в программы разных учебных курсов: «Окружающий мир», «Основы религиозных культур и светской этики», «Биология», «Основы безопасности жизнедеятельности».
В ведомстве добавили, что акции по профилактике ВИЧ-инфекции проходят в 100% учебных заведений. Нужно сказать, что это достаточно громкое заявление. 5 декабря в Суздале проходила ежегодная конференция, посвященная борьбе с распространением ВИЧ/СПИД. Замначальника отдела эпидемиологии Роспотребнадзора Лариса Дементьева подчеркнула, что продолжает расти доля сельских жителей среди ВИЧ-инфицированных.
«Если в 2015 году инфицированные сельские жители составляли 27,8%, то в 2016-м их число увеличилось до 28,6%. При этом на диспансерном учете состояло менее половины инфицированных», — заключила Дементьева.
По ее словам, это связано с тем, что профилактические программы редко выбирают в качестве целевой группы сельских жителей, поскольку в крупных городах распространенность инфекции гораздо выше.
Кроме этого, на конференции поднимались проблемы, связанные с закупкой лекарств, качеством программ терапии и финансированием ВИЧ-центров.
ВИЧ-диссиденты
На этом сложности не заканчиваются. В последнее время все острее ощущается проблема ВИЧ-диссидентов — инфицированных, которые отрицают существование болезни. У отрицателей нет единой доказательной базы: кто-то из них оперирует тем, что ВИЧ — это заговор фармацевтических компаний, и на самом деле не вирус, а терапия приносит вред человеку. Другие опираются на тот факт, что положительные тесты на антитела к ВИЧ не доказывают существование инфекции, а свидетельствуют о наличии антител, которые могут быть вызваны многими другими заболеваниями. Ученые считают взгляды диссидентов антинаучными.
«Проблема ВИЧ-диссидентства действительна серьезна, аналогичная ситуация была в Африке, когда отрицатели пробрались в советники президента одной из стран, — рассказал на конференции по борьбе с ВИЧ Покровский. — Они убедили его, что СПИД придумало белое население, чтобы черное население пользовалось презервативами и его численность снижалась».
Такая стратегия привела к тому, что страны Южной Африки стали самым зараженным регионом.
«Шторм» связался с одним из активных противников ВИЧ-диссидентов и выяснил, почему инфицированные становятся сторонниками смертельной лженаучной теории и как они аргументируют свое решение.
«Русские ВИЧ-диссиденты приняли самую маргинальную позицию, они считают, что вируса просто нет, то есть все тесты — это ерунда, а если человек умирает от СПИДа, они придумывают сотни других причин, по которым он мог умереть», — рассказал собеседник на условиях анонимности.
Активист рассказал, что у российского сообщества диссидентов нет никакой стройной версии. Они не могут объяснить, почему у родителей, принимающих терапию, рождаются здоровые дети, а у детей диссидентов выявляется инфекция.
Когда в 80-х впервые зафиксировали инфицированных, появились первые отрицатели. Но они меняли свою точку зрения по мере того, как появлялись новые исследования вируса.
По словам активиста, узнавший о своем диагнозе человек начинает в панике искать информацию о ВИЧ, и нередко натыкается на сомнительные материалы в интернете. Часто на фоне пугающей государственной пропаганды ему проще поверить в то, что ВИЧ — это выдумка.
«Большинство диссидентов нуждаются в правильном информировании. Врачи в России не умеют правильно рассказать о ВИЧ-статусе. Люди остаются наедине с собой и интернетом. Зачастую нужно просто и на пальцах объяснить человеку, что с ним случилось и что ему предстоит», — объяснил Кирилл.
По закону, врачи обязаны проводить до- и послетестовое консультирование о ВИЧ-инфекции, вне зависимости от результатов. На деле же закон никем не регулируется и, как следствие, игнорируется всеми медицинскими учреждениями.
Ольга Ковех — терапевт и одна из наиболее известных представителей сообщества ВИЧ-диссидентов в России. Ее вера в то, что инфекции не существует, базируется на идее, что это мировой заговор фармацевтических компаний, нацеленный на обогащение. Казалось бы, кто может довериться врачу с такими мыслями в голове? Вопреки здравому смыслу, самая большая группа во «ВКонтакте» по данной тематике имеет 17 тысяч участников. Сама Ольга Ковех дает советы по лечению и консультирует людей. Диссидентские сообщества в социальных сетях скрывают информацию о том, что сторонники движения подвержены смертельной опасности. Если просмотреть участников группы, можно обнаружить много аккаунтов, которые не были онлайн уже несколько лет. Любые указания на это быстро удаляются модераторами группы.
Дискриминация
Существование ВИЧ-диссидентства поддерживается вполне осознанным страхом дискриминации инфицированных. Все это также связано с низким уровнем информирования населения. Многие ошибочно считают, что ВИЧ грозит только определенным группам населения: потребителям наркотиков, секс-работникам и людям с нетрадиционной сексуальной ориентацией. По последним данным, более половины случаев заражения происходят в результате гетеросексуальных контактов. Второе место по фактору заражения занимают внутривенные инъекции наркотиков.
Из-за недостаточно проработанной системы информирования населения, люди с ВИЧ вынуждены скрывать свой статус. Проблема ярко выражена в провинции, где все знакомы между собой, а недостаток информации ощущается особенно остро.
* * *
Несколько лет назад Марина (имя изменено) жила со своей семьей в небольшом городке, где дети ходили в школу. Спустя некоторое время в школе стало известно, что кто-то из детей имеет вич-положительный статус. После этого начались проблемы.
«Нас выгоняли из школы, из города, — рассказывает мать инфицированных детей, — пытались выяснить, кто из детей болен ВИЧ».
Женщина рассказала, что родители устраивали скандалы с требованием исключить больного ребенка из школы, писали жалобы в департамент образования. Там им объяснили неправомерность исключения ребенка из школы из-за диагноза. Тогда в ход пошли другие методы.
«После неудачных попыток начали втихаря выживать детей, натравливать других учеников, причем страдали от этого все дети, потому что не было известно, кто именно инфицирован», — делится женщина.
Вскоре началась настоящая травля детей, который не понимали, из-за чего отношение сверстников к ним резко изменилось. Стоит уточнить, что инфицированные дети не подозревали о своем статусе — мать не знала, как рассказать им об этом.
Директор школы не стал вникать в ситуацию и пустил ее на самотек: «Разбирайтесь с этим сами».
В конечном итоге возмущенные родители одержали победу — Марина забрала детей из школы, чтобы не травмировать их психику.
Сейчас семья живет в другом городе. Дети учатся в школе, но диагноз тщательно скрывается как от них самих, так и от людей вокруг. Марина боится, что прежняя ситуация может повториться вновь.
Мать больных детей считает, что неадекватная реакция общества на людей с положительным ВИЧ-статусом — следствие неправильной работы по просвещению населения.
«Вместо того чтобы рассказывать о том, что в быту ВИЧ-позитивные не опасны, что если принимать терапию, то и сексуальные контакты безопасны, государство просто ведет тактику запугивания, рассказывая, какое это страшное заболевание и как опасно контактировать с инфицированными», — объяснила Марина.
Россия стремительно вышла в лидеры и среди стран бывшего СССР занимает первое место по количеству инфицированных: в начале 2017 года, в то время как в России проживало 870 тысяч больных, в Украине (которая занимает второе место), было выявлено 240 тысяч.
На мировой арене Россия также занимает лидирующие позиции, а именно — третье место, уступая лишь Южно-Африканской Республике и Нигерии.
