Идите на … со своей жалостью

Geek Picnic в Краснодаре. У прессвола позируют две миловидные девушки: длинные волосы, развевающиеся платьица, каблучки, на лицах — улыбки. С возгласами «круто!» девчули рассматривают получившиеся кадры: вот они обнимают медсестру из «Сайлент Хилл», вот она обнимает их. Кровавые бинты, лом в руке, тряпка вместо лица — фото для чекина удались. Одна из девушек отрывается от экрана смартфона и замечает проходящего мимо мужчину.

— Ни фига се!

Смартфон летит в траву, девушка отскакивает. Ее подруга в легком ступоре.

Мимо проходит спортивный высокий мужчина — один из спикеров.

У него нет копыт, светящихся в темноте рогов или второй головы. У Дмитрия Игнатова установлен бионический протез ноги. Всего-то. Но девушки не были готовы к встрече с технологиями на крупнейшем фестивале о технологиях. Именно для таких случаев Дмитрий обклеил протез наклейками — «чтобы дети и равные им по развитию не пугались».

Бывает, что подходят на улице: ребенок тащит родителя поближе, папа или мама объясняют, что дяденька — робот, и на этом мирно расходятся. А бывает такое, что родители говорят: «Фу, не смотри на это».

На фестиваль Дмитрия позвали прочитать лекцию. О киборгах.

Грубо говоря, киборгом человека делает любое инородное тело — зубная коронка, линзы, чип. Но все же под термином чаще понимают инвалидов, использующих протезы, — не в качестве апгрейда своего тела, а для компенсации возможностей.

О том, как живут киборги в России, Дмитрию есть что рассказать. На таможенном контроле его много раз заставляли снимать протез – несмотря на то что жидкость, с помощью которой его можно надеть обратно, перевозится в багаже.

 – Ваши трудности. Вдруг вы в ней наркотики провозите!

Охрана Государственной думы отказывалась пропускать в здание без отдельного паспорта «на ногу». В одном из клубов сети World Class посетительница дула на ладошку, ожидая, что морок – то есть Дмитрий – исчезнет. Собственно, лекция на Geek Picnic так и названа: «Нечистая сила». Но мужчина сам исчезать отказывается и других агитирует вести активный образ жизни — не становиться овощем.

Армия, падение ракетной установки на ногу, суд, компенсация, установка протеза. Вкратце такова предыстория человека, который успел поработать ведущим на «Москва 24» и «Матч ТВ», поучаствовать в чемпионате России по плаванию, а также сняться в новой презентации Apple. В ролике Дмитрий рассказывает как раз о плавании и о том, как умные часы помогали ему в подготовке к соревнованиям. Силиконовая долина оценила опыт российского атлета-инвалида – в то время как отечественные бренды к такому сотрудничеству оказались не готовы.

— Они ориентируются на массового потребителя, а в массовом сознании инвалид — это существо с Казанского вокзала, просящее на бухло.

В сцепке с термином «инвалид» обычно идет «попрошайка».

Конечно, и среди инвалидов есть разные люди. Дмитрий знает пару ребят, которые по своей вине потеряли ноги, а сейчас собирают деньги на протезы — хотя в России протез устанавливается за счет государства. Но чаще это отголосок советской культуры с ее «что подумают люди», «нужно прятать – такой стыд», «я плохая, раз рожаю уродов».

Жириновский выразил мнение части страны, заявив, что «надо, чтобы врачи могли определять патологию и рекомендовать прерывать беременность — надо спасать человечество». Выходит, инвалиды — это не человечество.

Дмитрий смотрит на вопрос иначе. Если политик помогает больному, немощному инвалиду, он будет заботиться и о других людях лучше. Почему этим никто не пользуется? Не понимает этого?

— Инвалидность — это не пандус. Это технологии, маркетинг, реклама — целый бизнес, на котором можно строить даже предвыборную кампанию.

В России тема инвалидности замалчивается. Такие люди редко становятся медийными персонами: Дмитрий — скорее исключение из правил. Общество делает вид, что таких людей нет. Порой сам инвалид хочет, чтобы его не было.

…Людей с детским церебральным параличом убивают на улицах, приняв за пьяных или наркоманов — родители боятся выводить ребенка с ДЦП на улицу. Плитка для слабовидящих в Москве прикреплена не той стороной — ею просто невозможно пользоваться. Тест-драйв уличных пандусов не выдерживает критики: когда активисты предложили испытать спуск на коляске профессиональному каскадеру, тот отказался, опасаясь свернуть шею.

На федеральных каналах и в прессе редко увидишь колясочника или человека с протезом — а едва ли не каждое появление на экране вызывает шквал обсуждений. Выступление танцора без ноги Евгения Смирнова на Первом канале Владимир Познер назвал «запрещенным приемом». За словами подтекстом шло: мы не знаем, как это оценивать. Хотя бы наденьте протез, «прикройтесь» — станьте как все.    

У инвалидов есть своя тусовка: лидеры мнений, тренды. Больше всего активистов среди колясочников — «они сидят, энергию некуда девать». Устраиваются благотворительные забеги, концерты, презентации. Во многом благодаря этой работе молодое поколение относится к инвалидам адекватно, в соответствии с хэштегом #всеравныевсеразные.

— У нашего поколения просто нет такого файла: раз не похож на меня, значит, не имеет права жить. Быть полезным в век информации можно в любом деле — например, работать из дома. Боишься выходить на улицу, занимайся SMM.

Обычно люди ходят на презентации парфюма, одежды, обуви — Дмитрий ходит на презентации ступней и коленок. Его протез — одна из последних разработок — управляется со смартфона: можно задать тип активности (ходьба, бег, планка), отследить статистику. Пару месяцев назад вышла новая коленка, для которой не нужно даже использовать пульт для настроек движения: устройство само подстраивается под человека. Дмитрий охотно соглашается тестировать новинки. Но даже у самого навороченного протеза есть недостатки: культя под слоем силикона и пластика потеет, нога устает, устройство может разрядиться или заклинить в самый неподходящий момент.

Каким бы ни был успешным или самодостаточным человек с инвалидностью, первая реакция окружающих – жалость. Потом включается или сочувствие, или фанатичная агрессия. Люди не знают, как относиться и что испытывать по отношению к инвалидам – а ведь именно это «особое отношение» им не нужно.

Жалость – тем более.

Недавно Дмитрий был на спектакле «Кому на Руси жить хорошо», и к нему подошли с вопросом: «Почему вам хорошо живется на Руси?» Он отшутился: «Потому что у меня нет ноги».

***

— Папа, она опять.

Максим немного смущен. В одной руке он держит силиконовую кисть, отвалившуюся от косметического протеза. Один раз ее уже прилепили на лейкопластырь. Теперь понятно окончательно, что нужно искать замену.

Вячеслав, приемный отец Максима, посмеивается: обычный пацан, не уследить. Три протеза, и все три сломаны. Макс катается на роликах, на хоккейных коньках – носится, бегает, прыгает. Временами отцепляет руку – чтобы использовать ее как дубину. И то же самое делают его друзья.

Когда семья Михайловых увидела по телевизору сюжет о двухлетнем мальчике, оставленном родителями, у них уже подрастал сын Федор, на год старше Максима. Пара прекрасно представляла, как сложится жизнь ребенка, у которого к тому же нет руки и ноги, в детском доме.

— Мы поняли, что если ничего не предпримем, то уже, наверное, не сможем спокойно дальше жить.

Мальчика усыновили, когда ему было два года и три месяца. О родителях известно только то, что мать – учительница, отец – милиционер. Максим родился с внутриутробным недоразвитием верхней и нижней конечностей. Сын был желанным, беременность проходила нормально. Почему произошло недоразвитие – неизвестно.

Сразу после усыновления Вячеслав «начал играть в медицину»: операции, заграница… Жена, Инна, усадила его за стол для серьезного разговора.

– Какую ты выбираешь историю? В первой Максу 18 лет – и единственное, чем он может похвастаться, это отличные протезы. Ни образования, ни социализации. Ничего не знает, ничего не умеет, ни к чему не стремится. Все, что имеет, – зубами выгрызли родители. И вторая история. Да, не самые хорошие протезы. Поскрипывают, рвут одежду, стучат. Но – образован, целеустремлен.

Сейчас мальчику восемь. Максим ходит в обычную школу, занимается плаванием. Из 55 детей, занимающихся с ним три года, он 35-й.

Протез «не скрипит» – одна компания бесплатно поставила мальчику спортивную беговую модель в рамках акции, приуроченной к 10-летию спортивного протезирования. 

– Не надо шашку доставать, в рожу кому-то вцепляться, в прокуратуру топать, на прием к уполномоченному по правам ребенка, когтями что-то вырывать...

Инна много читает об историях семей-усыновителей. Муж даже предложил ей зарегистрироваться на одном из крупных форумов и поделиться опытом решения проблем – возможно, это кому-то поможет.

На что жена ответила:

– Слав! Да какие у нас проблемы? Какой опыт? Мы просто живем! Вот у людей — да!

***

Российский рынок обеспечен протезами менее чем на 15%. То есть приблизительно 60 000 человек с травмами верхних и 400 000 человек с травмами нижних конечностей не используют протезов.

Одна из причин — дороговизна.

О том, что протез можно получить бесплатно за счет государственной компенсации, знают не все. О том, что протез может быть ярким, привлекательным и, что самое главное, полезным — еще меньше.

Большинство уверено, что протез — та же культя, печать ненужности. У взрослого человека была травма, и он мог даже не задумываться об установке протеза. Кроме того, самый распространенный вариант, который предлагают для установки, — косметический муляж — это обычный кусок резины в форме кисти. Не только бесполезная вещь, но еще и очень вредная: при длительном ношении культя под ним усыхает, мышцы из-за бездействия атрофируются, позвоночник перекашивается.

Такой «парадно-выходной» вариант не устраивает ни взрослых, ни детей: малыши быстро разочаровываются в бесполезной штуке. Если родители настаивают, могут надевать на улице, чтобы спрятать травму.

Другой популярный вариант — так называемый рабочий протез. Выглядит как пластмассовый брусок, на котором закреплен крюк или ложка. Как раз его врачи по умолчанию и прописывают, стандартная формулировка: «техническое средство реабилитации — протез рабочий». И ты остаешься с ложкой.

***

Страйкбол. Подросток купил советскую ручную дымовую гранату. Взял с рук, со склада, где боеприпасы лежат без дела уже лет 20. Вместо того чтобы выпустить дым, граната взорвалась в руке. 

Оторвало кисть.

Поставил рабочий протез – чтобы взять какой-то предмет, зажимает его двумя крюками.

Играть в страйкбол продолжает.

***

Показания для установки протеза разные. Есть недоразвития, некрозы, производственные и электротравмы.

Чтобы получить протез за счет федерального бюджета, нужно обратиться к районному врачу-ортопеду и пройти медико-социальную экспертизу. Итог зависит и от врача, и от результатов комиссии. Врач может даже не знать, что существуют активные протезы, с помощью которых можно совершать действия — сгибать и разгибать пальцы, двигать кистью.

А комиссии проще выписать самый дешевый протез.

Государственные протезные предприятия в лучшем случае снабжают инвалидов моделью советского образца — на резинке. Чтобы привести в движение кисть, противоположной рукой нужно потянуть за петлю. Размерный ряд стандартный: протез может не подойти по охвату или длине, это никого не волнует. Зато стоит 25 000 рублей.

После нескольких лет ношения такого протеза мышцы на травмированной руке мертвеют. Процесс восстановления длительный и тяжелый — человек может его не закончить и остаться в будущем без надежды перейти на бионический протез.

***

Зима. Магадан. Давно.

Женщина стоит на крыльце, перед ней по ступенькам ползает маленький укутанный кукленыш — шуба, коричнево-бордовые варежки со снежинкой. Из-под шарфа видны только нос и распахнутые от любопытства глаза. Раз шаг, два, три… На стене дома рисунок, что-то красивое. Если спуститься по ступенькам, прямо вниз, под сваи, можно будет рассмотреть рисунок поближе. Малышка с трудом сползает по лестнице, пропахивая животом последнюю ступеньку.

– Аф, ааф! – лает вдалеке собака.

Девочка, переваливаясь, идет на звук.

В двухлетнем возрасте за Настей недоглядели — она оказалась во дворе одна. Услышала лай собак, побежала в ту сторону. Родители думали, что девочка гуляет со старшим братом, когда же тот вернулся один, начали искать — с милицией, соседями, знакомыми. Нашли возле озера обмороженную, но живую. Рядом с собаками, которые ее грели. Последовала ампутация верхних и нижних конечностей.

Сейчас Насте 24. По образованию она преподаватель, вела ИЗО и МХК в детской художественной школе. 

Конечно же, рисует, причем без помощи протезов. Когда однажды надела их на урок 1 сентября, ученики испугались и попросили больше так не ходить. Руки выглядят как настоящие, но на деле висят мертвыми отростками.

— Меня саму это в какой-то степени отвращает, и дети — в том числе за натуральность и искренность.

Некоторые из ребят пытаются подражать девушке и рисовать, как она, без использования пальцев.

— Я заметила, что избегаю всяких сообществ инвалидов, групп и разных мероприятий. Мне неприятно, что люди зациклены на этой теме и позиционируют себя как инвалида. Все вокруг этого вертится и засасывает, мне некомфортно. И когда пытаются убедить, что инвалиды — такие же, как и все — это ужасно. Если ты такой же — зачем кого-то в этом убеждать?

Еще Насте не нравятся всякие поблажки вроде: «Это же инвалид, надо его пожалеть». И когда инвалиды пользуются этими поблажками.

В Томске, где она сейчас живет, ей тяжело даются прогулки по публичным местам, поездки в транспорте. Оплата за проезд мелочью в маршрутке — mission impossible, но гораздо хуже свора охающих доброхотов, которые смотрят, как на прокаженную, и выливают всю возможную гамму эмоций через взгляд. Жалостливый у нас народ.

– Общество этими действиями тебе само напоминает об инвалидности. Тебе надо помочь, потому что ты – инвалид.

Настя планирует установить бионические протезы рук. На ноге протез уже стоит — не слишком удачный, но так получилось, что в Томске про другие никто не слышал.

Стопа не амортизирует, при подъеме по ступеням не сгибается. Нужно, чтобы высота платформы и каблука всей обуви – летней, зимней – была одинаковой, иначе тело заваливается вперед или назад. Кроме того, протез выполнен не в лучшем качестве. Девушка не стала возмущаться: на прошлом протезе ходить уже невозможно, ждать – тоже, так хоть что-то будет.

Никто никому ничего не должен — вот девиз, по которому работает Фонд социального страхования. Нужно самому держать руку на пульсе и «выбивать» для себя лучший вариант — инвалидам никто не рассказывает, что технические средства реабилитации могут быть разными – как небо и земля.

Все зависит от региона: где-то после долгих мытарств можно получить бесплатно модель за четыре миллиона рублей, а где-то приходится долго препираться, чтобы стопа была немецкая, а не дубовая, российского производства — «финансирования нет».

***

Сергей низко натягивает рукава свитшота: так, чтобы отсутствие рук не бросалось в глаза. Он отрывается от отправки письма для звонка партнерам и уточнения сроков доставки оборудования. Красивые выразительные глаза, модная стрижка. Bluetooth-гарнитура за ухом. Если не приглядываться, болтающиеся рукава свитшота даже не заметны.

Сергей вырос в маленькой деревне в Молдавии и до 30 лет не задумывался о протезах. Рук лишился в 14 из-за электротравмы. Деревенские жители, видя человека без конечностей, жалели даже не его – родителей.

– Лучше бы умер.

В 20 переехал в город, занялся диджеингом, давно обеспечивает себя сам. Готовится установить бионические протезы рук.

В Молдавии нет программ протезирования, спонсируемых за счет госбюджета, а надевать косметический протез молодой человек отказался – «зачем он мне, декорировать, что ли».

***

Бионический (биоэлектрический) протез – самая современная разработка на текущий момент. Он работает за счет электрического напряжения. Датчики снимают сигнал с кожи – импульсы поступают от мышц предплечья – рука сжимается и разжимается. Если сигналы от мышц слабые, как бывает в том числе при врожденных травмах, протез просто не будет работать.

Цены на бионические протезы колеблются от 800 тысяч до четырех миллионов рублей.

В офисе компании «Моторика» в Сколково все столы завалены образцами тяговых протезов: руки, предплечья. Такой протез действует за счет сгибания и разгибания руки: благодаря натяжению внутренних нитей происходит сгибание пальцев кисти. Печатается на 3D-принтере – можно выбрать цвет и дизайн, есть насадки: чехол для телефона, фонарик, крепление под плеер. 

Тяговый протез обходится дешевле бионического, приблизительная стоимость – 100 000 рублей.

Основной контингент – дети. Родители не хотят, чтобы ребенок чувствовал себя неполноценным или был ограничен в движении, поэтому даже самым маленьким стараются ставить тяговый – не косметический. Как раз дети часто выбирают яркие цвета или особенные насадки – взрослые в основном больше стесняются.

***

У десятилетнего Дани патология развития правой руки, протез стал неизбежным приспособлением с раннего возраста. Родители боялись за Даню больше, чем это возможно представить: сложно объяснить детям в садике, почему кто-то — другой, и не может делать того, что они привыкли считать пустяковыми задачами. Взять в руки ложку, застегнуть молнию на куртке, поднять мелок или погладить собаку. Но Данька даже носочки надевал сам, без помощи воспитателей.

Когда Даня вытаскивал летом BMX-велик и крутил трюки во дворе, соседи по двору сначала удивлялись, потом привыкли. Он увлекается супергероями и мечтает, чтобы протез мог выпускать липкую струю в обидчика. Как отнесутся к такому гаджету жители соседних подъездов, не ясно. Так что пока Даня довольствуется закрепленными на протезе держателем под пульт от квадрокоптера и лопаткой для блинов.

Раньше мальчик стеснялся и даже прятал руку за спину при знакомстве с девочками. Сейчас разглядеть протез вблизи – и даже потрогать – выстраивается очередь. Для сверстников Дани протез – красивая и необычная игрушка, которая вызывает интерес.

Во время установки протеза с детьми работают психологи и помогают освоиться в новой роли. В частности, говорят, что нужно не переживать из-за внимания к себе, а спокойно рассказывать, что это за устройство, разрешать потрогать. И тогда ровесники сами перестанут замечать, что ты чем-то отличаешься.

А если отличаешься – то точно не в худшую сторону.

Фото: © Daily Storm/Илья Челноков