St
Идите на … со своей жалостью
close
Идите на … со своей жалостью
15:00, 26 сент. 2017

Идите на … со своей жалостью

Хроники современных киборгов. Технологии вместо рук и ног. Протезы, которые дороже, чем квартира в столице. Жалость и восторг «нормальных» людей

Хроники современных киборгов. Технологии вместо рук и ног. Протезы, которые дороже, чем квартира в столице. Жалость и восторг «нормальных» людей

Geek Picnic в Краснодаре. У прессвола позируют две миловидные девушки: длинные волосы, развевающиеся платьица, каблучки, на лицах — улыбки. С возгласами «круто!» девчули рассматривают получившиеся кадры: вот они обнимают медсестру из «Сайлент Хилл», вот она обнимает их. Кровавые бинты, лом в руке, тряпка вместо лица — фото для чекина удались. Одна из девушек отрывается от экрана смартфона и замечает проходящего мимо мужчину.


— Ни фига се!


Смартфон летит в траву, девушка отскакивает. Ее подруга в легком ступоре.


Мимо проходит спортивный высокий мужчина — один из спикеров.


У него нет копыт, светящихся в темноте рогов или второй головы. У Дмитрия Игнатова установлен бионический протез ноги. Всего-то. Но девушки не были готовы к встрече с технологиями на крупнейшем фестивале о технологиях. Именно для таких случаев Дмитрий обклеил протез наклейками — «чтобы дети и равные им по развитию не пугались».


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

Бывает, что подходят на улице: ребенок тащит родителя поближе, папа или мама объясняют, что дяденька — робот, и на этом мирно расходятся. А бывает такое, что родители говорят: «Фу, не смотри на это».


На фестиваль Дмитрия позвали прочитать лекцию. О киборгах.


Грубо говоря, киборгом человека делает любое инородное тело — зубная коронка, линзы, чип. Но все же под термином чаще понимают инвалидов, использующих протезы, — не в качестве апгрейда своего тела, а для компенсации возможностей.


О том, как живут киборги в России, Дмитрию есть что рассказать. На таможенном контроле его много раз заставляли снимать протез – несмотря на то что жидкость, с помощью которой его можно надеть обратно, перевозится в багаже.


 – Ваши трудности. Вдруг вы в ней наркотики провозите!


Охрана Государственной думы отказывалась пропускать в здание без отдельного паспорта «на ногу». В одном из клубов сети World Class посетительница дула на ладошку, ожидая, что морок – то есть Дмитрий – исчезнет. Собственно, лекция на Geek Picnic так и названа: «Нечистая сила». Но мужчина сам исчезать отказывается и других агитирует вести активный образ жизни — не становиться овощем.


Армия, падение ракетной установки на ногу, суд, компенсация, установка протеза. Вкратце такова предыстория человека, который успел поработать ведущим на «Москва 24» и «Матч ТВ», поучаствовать в чемпионате России по плаванию, а также сняться в новой презентации Apple. В ролике Дмитрий рассказывает как раз о плавании и о том, как умные часы помогали ему в подготовке к соревнованиям. Силиконовая долина оценила опыт российского атлета-инвалида – в то время как отечественные бренды к такому сотрудничеству оказались не готовы.


— Они ориентируются на массового потребителя, а в массовом сознании инвалид — это существо с Казанского вокзала, просящее на бухло.


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

В сцепке с термином «инвалид» обычно идет «попрошайка».


Конечно, и среди инвалидов есть разные люди. Дмитрий знает пару ребят, которые по своей вине потеряли ноги, а сейчас собирают деньги на протезы — хотя в России протез устанавливается за счет государства. Но чаще это отголосок советской культуры с ее «что подумают люди», «нужно прятать – такой стыд», «я плохая, раз рожаю уродов».


Жириновский выразил мнение части страны, заявив, что «надо, чтобы врачи могли определять патологию и рекомендовать прерывать беременность — надо спасать человечество». Выходит, инвалиды — это не человечество.


Дмитрий смотрит на вопрос иначе. Если политик помогает больному, немощному инвалиду, он будет заботиться и о других людях лучше. Почему этим никто не пользуется? Не понимает этого?


— Инвалидность — это не пандус. Это технологии, маркетинг, реклама — целый бизнес, на котором можно строить даже предвыборную кампанию.


В России тема инвалидности замалчивается. Такие люди редко становятся медийными персонами: Дмитрий — скорее исключение из правил. Общество делает вид, что таких людей нет. Порой сам инвалид хочет, чтобы его не было.


…Людей с детским церебральным параличом убивают на улицах, приняв за пьяных или наркоманов — родители боятся выводить ребенка с ДЦП на улицу. Плитка для слабовидящих в Москве прикреплена не той стороной — ею просто невозможно пользоваться. Тест-драйв уличных пандусов не выдерживает критики: когда активисты предложили испытать спуск на коляске профессиональному каскадеру, тот отказался, опасаясь свернуть шею.


На федеральных каналах и в прессе редко увидишь колясочника или человека с протезом — а едва ли не каждое появление на экране вызывает шквал обсуждений. Выступление танцора без ноги Евгения Смирнова на Первом канале Владимир Познер назвал «запрещенным приемом». За словами подтекстом шло: мы не знаем, как это оценивать. Хотя бы наденьте протез, «прикройтесь» — станьте как все.    


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

У инвалидов есть своя тусовка: лидеры мнений, тренды. Больше всего активистов среди колясочников — «они сидят, энергию некуда девать». Устраиваются благотворительные забеги, концерты, презентации. Во многом благодаря этой работе молодое поколение относится к инвалидам адекватно, в соответствии с хэштегом #всеравныевсеразные.


— У нашего поколения просто нет такого файла: раз не похож на меня, значит, не имеет права жить. Быть полезным в век информации можно в любом деле — например, работать из дома. Боишься выходить на улицу, занимайся SMM.


Обычно люди ходят на презентации парфюма, одежды, обуви — Дмитрий ходит на презентации ступней и коленок. Его протез — одна из последних разработок — управляется со смартфона: можно задать тип активности (ходьба, бег, планка), отследить статистику. Пару месяцев назад вышла новая коленка, для которой не нужно даже использовать пульт для настроек движения: устройство само подстраивается под человека. Дмитрий охотно соглашается тестировать новинки. Но даже у самого навороченного протеза есть недостатки: культя под слоем силикона и пластика потеет, нога устает, устройство может разрядиться или заклинить в самый неподходящий момент.


Каким бы ни был успешным или самодостаточным человек с инвалидностью, первая реакция окружающих – жалость. Потом включается или сочувствие, или фанатичная агрессия. Люди не знают, как относиться и что испытывать по отношению к инвалидам – а ведь именно это «особое отношение» им не нужно.


Жалость – тем более.


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

Недавно Дмитрий был на спектакле «Кому на Руси жить хорошо», и к нему подошли с вопросом: «Почему вам хорошо живется на Руси?» Он отшутился: «Потому что у меня нет ноги».


***


— Папа, она опять.


Максим немного смущен. В одной руке он держит силиконовую кисть, отвалившуюся от косметического протеза. Один раз ее уже прилепили на лейкопластырь. Теперь понятно окончательно, что нужно искать замену.


Вячеслав, приемный отец Максима, посмеивается: обычный пацан, не уследить. Три протеза, и все три сломаны. Макс катается на роликах, на хоккейных коньках – носится, бегает, прыгает. Временами отцепляет руку – чтобы использовать ее как дубину. И то же самое делают его друзья.


Когда семья Михайловых увидела по телевизору сюжет о двухлетнем мальчике, оставленном родителями, у них уже подрастал сын Федор, на год старше Максима. Пара прекрасно представляла, как сложится жизнь ребенка, у которого к тому же нет руки и ноги, в детском доме.

— Мы поняли, что если ничего не предпримем, то уже, наверное, не сможем спокойно дальше жить.


undefined
Фото: © личный архив героев публикации

Мальчика усыновили, когда ему было два года и три месяца. О родителях известно только то, что мать – учительница, отец – милиционер. Максим родился с внутриутробным недоразвитием верхней и нижней конечностей. Сын был желанным, беременность проходила нормально. Почему произошло недоразвитие – неизвестно.


Сразу после усыновления Вячеслав «начал играть в медицину»: операции, заграница… Жена, Инна, усадила его за стол для серьезного разговора.


– Какую ты выбираешь историю? В первой Максу 18 лет – и единственное, чем он может похвастаться, это отличные протезы. Ни образования, ни социализации. Ничего не знает, ничего не умеет, ни к чему не стремится. Все, что имеет, – зубами выгрызли родители. И вторая история. Да, не самые хорошие протезы. Поскрипывают, рвут одежду, стучат. Но – образован, целеустремлен.


Сейчас мальчику восемь. Максим ходит в обычную школу, занимается плаванием. Из 55 детей, занимающихся с ним три года, он 35-й.


Протез «не скрипит» – одна компания бесплатно поставила мальчику спортивную беговую модель в рамках акции, приуроченной к 10-летию спортивного протезирования. 


– Не надо шашку доставать, в рожу кому-то вцепляться, в прокуратуру топать, на прием к уполномоченному по правам ребенка, когтями что-то вырывать...


Инна много читает об историях семей-усыновителей. Муж даже предложил ей зарегистрироваться на одном из крупных форумов и поделиться опытом решения проблем – возможно, это кому-то поможет.

 

На что жена ответила:


– Слав! Да какие у нас проблемы? Какой опыт? Мы просто живем! Вот у людей — да!


***


Российский рынок обеспечен протезами менее чем на 15%. То есть приблизительно 60 000 человек с травмами верхних и 400 000 человек с травмами нижних конечностей не используют протезов.


Одна из причин — дороговизна.


О том, что протез можно получить бесплатно за счет государственной компенсации, знают не все. О том, что протез может быть ярким, привлекательным и, что самое главное, полезным — еще меньше.


Большинство уверено, что протез — та же культя, печать ненужности. У взрослого человека была травма, и он мог даже не задумываться об установке протеза. Кроме того, самый распространенный вариант, который предлагают для установки, — косметический муляж — это обычный кусок резины в форме кисти. Не только бесполезная вещь, но еще и очень вредная: при длительном ношении культя под ним усыхает, мышцы из-за бездействия атрофируются, позвоночник перекашивается.


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

Такой «парадно-выходной» вариант не устраивает ни взрослых, ни детей: малыши быстро разочаровываются в бесполезной штуке. Если родители настаивают, могут надевать на улице, чтобы спрятать травму.


Другой популярный вариант — так называемый рабочий протез. Выглядит как пластмассовый брусок, на котором закреплен крюк или ложка. Как раз его врачи по умолчанию и прописывают, стандартная формулировка: «техническое средство реабилитации — протез рабочий». И ты остаешься с ложкой.


***


Страйкбол. Подросток купил советскую ручную дымовую гранату. Взял с рук, со склада, где боеприпасы лежат без дела уже лет 20. Вместо того чтобы выпустить дым, граната взорвалась в руке. 


Оторвало кисть.


Поставил рабочий протез – чтобы взять какой-то предмет, зажимает его двумя крюками.


Играть в страйкбол продолжает.


***


Показания для установки протеза разные. Есть недоразвития, некрозы, производственные и электротравмы.


Чтобы получить протез за счет федерального бюджета, нужно обратиться к районному врачу-ортопеду и пройти медико-социальную экспертизу. Итог зависит и от врача, и от результатов комиссии. Врач может даже не знать, что существуют активные протезы, с помощью которых можно совершать действия — сгибать и разгибать пальцы, двигать кистью.


А комиссии проще выписать самый дешевый протез.


Государственные протезные предприятия в лучшем случае снабжают инвалидов моделью советского образца — на резинке. Чтобы привести в движение кисть, противоположной рукой нужно потянуть за петлю. Размерный ряд стандартный: протез может не подойти по охвату или длине, это никого не волнует. Зато стоит 25 000 рублей.


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

После нескольких лет ношения такого протеза мышцы на травмированной руке мертвеют. Процесс восстановления длительный и тяжелый — человек может его не закончить и остаться в будущем без надежды перейти на бионический протез.


***


Зима. Магадан. Давно.


Женщина стоит на крыльце, перед ней по ступенькам ползает маленький укутанный кукленыш — шуба, коричнево-бордовые варежки со снежинкой. Из-под шарфа видны только нос и распахнутые от любопытства глаза. Раз шаг, два, три… На стене дома рисунок, что-то красивое. Если спуститься по ступенькам, прямо вниз, под сваи, можно будет рассмотреть рисунок поближе. Малышка с трудом сползает по лестнице, пропахивая животом последнюю ступеньку.


– Аф, ааф! – лает вдалеке собака.


Девочка, переваливаясь, идет на звук.


В двухлетнем возрасте за Настей недоглядели — она оказалась во дворе одна. Услышала лай собак, побежала в ту сторону. Родители думали, что девочка гуляет со старшим братом, когда же тот вернулся один, начали искать — с милицией, соседями, знакомыми. Нашли возле озера обмороженную, но живую. Рядом с собаками, которые ее грели. Последовала ампутация верхних и нижних конечностей.


Сейчас Насте 24. По образованию она преподаватель, вела ИЗО и МХК в детской художественной школе. 


undefined
Фото: © личный архив героини публикации

Конечно же, рисует, причем без помощи протезов. Когда однажды надела их на урок 1 сентября, ученики испугались и попросили больше так не ходить. Руки выглядят как настоящие, но на деле висят мертвыми отростками.


— Меня саму это в какой-то степени отвращает, и дети — в том числе за натуральность и искренность.


Некоторые из ребят пытаются подражать девушке и рисовать, как она, без использования пальцев.


— Я заметила, что избегаю всяких сообществ инвалидов, групп и разных мероприятий. Мне неприятно, что люди зациклены на этой теме и позиционируют себя как инвалида. Все вокруг этого вертится и засасывает, мне некомфортно. И когда пытаются убедить, что инвалиды — такие же, как и все — это ужасно. Если ты такой же — зачем кого-то в этом убеждать?


Еще Насте не нравятся всякие поблажки вроде: «Это же инвалид, надо его пожалеть». И когда инвалиды пользуются этими поблажками.


В Томске, где она сейчас живет, ей тяжело даются прогулки по публичным местам, поездки в транспорте. Оплата за проезд мелочью в маршрутке — mission impossible, но гораздо хуже свора охающих доброхотов, которые смотрят, как на прокаженную, и выливают всю возможную гамму эмоций через взгляд. Жалостливый у нас народ.


– Общество этими действиями тебе само напоминает об инвалидности. Тебе надо помочь, потому что ты – инвалид.


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

Настя планирует установить бионические протезы рук. На ноге протез уже стоит — не слишком удачный, но так получилось, что в Томске про другие никто не слышал.


Стопа не амортизирует, при подъеме по ступеням не сгибается. Нужно, чтобы высота платформы и каблука всей обуви – летней, зимней – была одинаковой, иначе тело заваливается вперед или назад. Кроме того, протез выполнен не в лучшем качестве. Девушка не стала возмущаться: на прошлом протезе ходить уже невозможно, ждать – тоже, так хоть что-то будет.


Никто никому ничего не должен — вот девиз, по которому работает Фонд социального страхования. Нужно самому держать руку на пульсе и «выбивать» для себя лучший вариант — инвалидам никто не рассказывает, что технические средства реабилитации могут быть разными – как небо и земля.

Все зависит от региона: где-то после долгих мытарств можно получить бесплатно модель за четыре миллиона рублей, а где-то приходится долго препираться, чтобы стопа была немецкая, а не дубовая, российского производства — «финансирования нет».


***


Сергей низко натягивает рукава свитшота: так, чтобы отсутствие рук не бросалось в глаза. Он отрывается от отправки письма для звонка партнерам и уточнения сроков доставки оборудования. Красивые выразительные глаза, модная стрижка. Bluetooth-гарнитура за ухом. Если не приглядываться, болтающиеся рукава свитшота даже не заметны.


Сергей вырос в маленькой деревне в Молдавии и до 30 лет не задумывался о протезах. Рук лишился в 14 из-за электротравмы. Деревенские жители, видя человека без конечностей, жалели даже не его – родителей.


– Лучше бы умер.


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

В 20 переехал в город, занялся диджеингом, давно обеспечивает себя сам. Готовится установить бионические протезы рук.


В Молдавии нет программ протезирования, спонсируемых за счет госбюджета, а надевать косметический протез молодой человек отказался – «зачем он мне, декорировать, что ли».


***


Бионический (биоэлектрический) протез – самая современная разработка на текущий момент. Он работает за счет электрического напряжения. Датчики снимают сигнал с кожи – импульсы поступают от мышц предплечья – рука сжимается и разжимается. Если сигналы от мышц слабые, как бывает в том числе при врожденных травмах, протез просто не будет работать.


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

Цены на бионические протезы колеблются от 800 тысяч до четырех миллионов рублей.


В офисе компании «Моторика» в Сколково все столы завалены образцами тяговых протезов: руки, предплечья. Такой протез действует за счет сгибания и разгибания руки: благодаря натяжению внутренних нитей происходит сгибание пальцев кисти. Печатается на 3D-принтере – можно выбрать цвет и дизайн, есть насадки: чехол для телефона, фонарик, крепление под плеер. 


Тяговый протез обходится дешевле бионического, приблизительная стоимость – 100 000 рублей.


undefined
Фото: © Daily Storm/Илья Челноков

Основной контингент – дети. Родители не хотят, чтобы ребенок чувствовал себя неполноценным или был ограничен в движении, поэтому даже самым маленьким стараются ставить тяговый – не косметический. Как раз дети часто выбирают яркие цвета или особенные насадки – взрослые в основном больше стесняются.


***


У десятилетнего Дани патология развития правой руки, протез стал неизбежным приспособлением с раннего возраста. Родители боялись за Даню больше, чем это возможно представить: сложно объяснить детям в садике, почему кто-то — другой, и не может делать того, что они привыкли считать пустяковыми задачами. Взять в руки ложку, застегнуть молнию на куртке, поднять мелок или погладить собаку. Но Данька даже носочки надевал сам, без помощи воспитателей.


Когда Даня вытаскивал летом BMX-велик и крутил трюки во дворе, соседи по двору сначала удивлялись, потом привыкли. Он увлекается супергероями и мечтает, чтобы протез мог выпускать липкую струю в обидчика. Как отнесутся к такому гаджету жители соседних подъездов, не ясно. Так что пока Даня довольствуется закрепленными на протезе держателем под пульт от квадрокоптера и лопаткой для блинов.


Раньше мальчик стеснялся и даже прятал руку за спину при знакомстве с девочками. Сейчас разглядеть протез вблизи – и даже потрогать – выстраивается очередь. Для сверстников Дани протез – красивая и необычная игрушка, которая вызывает интерес.


Во время установки протеза с детьми работают психологи и помогают освоиться в новой роли. В частности, говорят, что нужно не переживать из-за внимания к себе, а спокойно рассказывать, что это за устройство, разрешать потрогать. И тогда ровесники сами перестанут замечать, что ты чем-то отличаешься.


А если отличаешься – то точно не в худшую сторону.


Фото: © Daily Storm/Илья Челноков