18+
Госдума в первом чтении приняла поправки к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», расширяющие список редких заболеваний, лекарства для которых оплачиваются за счет государства. В частности, законопроект предлагает добавить к уже утвержденному списку еще два заболевания: апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II, VII и X. Сейчас лекарства для лечения этих недугов закупают регионы.
«На сегодняшний день люди, страдающие этими редкими заболеваниями, обеспечиваются медикаментами за счет региональных бюджетов. Принимая этот законопроект, мы переводим лекарственное обеспечение таких пациентов на федеральный уровень. Необходимые средства уже предусмотрены в федеральном бюджете на ближайшие три года», — рассказал спикер Госдумы Вячеслав Володин. — Принятие законопроекта позволит обеспечить лекарствами еще более 1500 человек, 255 из которых — дети».
По его словам, за последние два года количество редких (орфанных) болезней, лечение которых оплачивается за счет федерального бюджета, выросло практически вдвое. «Прошлым летом [в 2018 году] программа «7 нозологий» была расширена Государственной думой до программы «12 нозологий» — был принят закон о централизации закупок лекарств для лечения еще пяти наиболее дорогостоящих орфанных заболеваний», — добавил спикер нижней палаты парламента.
Большая часть орфанных (редких) заболеваний, обусловленные генетическими отклонениями, проявляется в детском возрасте (в некоторых случаях дети не доживают с ними и до пяти лет). На текущий момент известно более семи тысяч разновидностей подобных болезней: например, муковисцидоз, некоторые формы рака и так далее.
14 октября премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал постановление, расширяющее с 2020 года перечень жизненно важных и необходимых лекарств на 23 позиции, до 758. Глава правительства отметил, что документ дополняет перечень лекарств, которые могут получать льготники, в том числе дорогостоящие препараты для лечения сложных болезней.
В 2019 году произошло несколько случаев, когда россиян задерживали за покупку для тяжелобольных детей иностранных препаратов, которые не зарегистрированы в России. Чаще всего инциденты были связаны с противосудорожным лекарством «Фризиум». Последний такой инцидент произошел 12 августа с москвичкой, которая забирала на почте заказанные ею таблетки. Ее задержали, а затем в отношении нее завели дело о контрабанде наркотических и психотропных средств. Под влиянием общественного резонанса и после проверки прокуратуры дело закрыли.
В начале сентября премьер-министр России Дмитрий Медведев распорядился выделить 26,1 миллиона рублей на закупку 11 270 упаковок «Фризиума», «Диазепама», «Мидазолама» и «Фенобарбитала». По данным Минздрава, только во «Фризиуме» нуждаются до трех тысяч российских детей.
