18+
В ходе ежегодной пресс-конференции президента России журналист из Екатеринбурга спросил Владимира Путина про тяжелобольных детей и оказываемую им финансовую помощь. Глава государства напомнил про фонд «Круг добра», который существует за счет дополнительных 2% налога на доход россиян, зарабатывающих более пяти миллионов рублей в год. По словам Путина, самая главная проблема — необеспечение дорогими лекарствами тех, кому исполнилось 18 лет. Президент заявил, что этот вопрос давно обсуждается и ни в коем случае не останется в стороне.
«Проблема — в возрасте реципиентов, получателей этой помощи. Сейчас система выстроена до 18 лет, но будем надеться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить и жизнь, и качество жизни людей, который страдают этими заболеваниями. Мы не оставим это в стороне», — сказал Путин.
По словам российского лидера, раньше дорогостоящие препараты могли получить чуть более 70 человек с орфанными заболеваниями. Теперь, благодаря «Кругу добра», их количество значительно увеличилось.
Он отметил, что основатели фонда хотели, чтобы распределением денег занимались «независимые люди, пользующиеся репутацией в обществе». Но в целом работа по оказанию помощи тяжелобольным детям на сегодняшний день настроена, добавил Путин. Президент напомнил, что информацию по предоставлению таких льгот можно получить на платформе госуслуг или через медработников.
Недавно в России зарегистрировали самый дорогостоящий медицинский препарат в мире — лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма». Один его укол стоит 2,1 миллиона долларов (около 160 миллионов рублей), при этом этого достаточно, чтобы ребенок, больной СМА, смог полностью выздороветь.
5 января 2021 года Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра». Организация закупает лекарства для поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. В 2021 году на поддержку фонда планировалось выделить 60 миллиардов рублей.
