«Тебя будто долго били и выкручивали мышцы наизнанку». Как жить, снимать кино и заниматься любовью, когда больно все

У Ани Кузьминых два непростых заболевания: одно причиняет боль во всем теле, второе вгоняет в мучительную депрессию. Ни то, ни другое пока не лечится — ни антидепрессантами, ни «Лирикой», ни опиумом. Жить в таком состоянии тяжело, но приходится. Глотая обезболивающие, Аня сняла фильм для нью-йоркского фестиваля, поработала в Мосгордуме и поучаствовала в акции Pussy Riot. О течении болезни девушка откровенно рассказала Daily Storm.

Фибромиалгия — болевой хронический синдром. Долгое время его толковали как медицинский феномен, но сейчас врачи уточняют: по неизученным причинам чувствительность нервной системы резко увеличивается в ответ на простые стимулы, например, касания. Заболеванию сопутствуют слабость, нарушение сна, депрессия. 

Симптомы фибромиалгии появились у Ани на первом курсе ВГИКа, когда девушке было 18 лет. Боль оказалась постоянной и непроходящей. Все время тянуло спину, «как будто тебя долго избивали и выкручивали мышцы наизнанку». С трудом стали сгибаться руки и ноги.

«Больно даже от того, что на тебе лежит одеяло. Ты засыпаешь, хочется укрыться, а от одеяла только хуже. Или боль от прикосновения одежды. Завязываешь кеды — и в том месте, где шнурки чуть больше давят на кожу, снова боль. Или когда берешься за дверную ручку», — приводит примеры Аня. 

Точный диагноз девушке поставили только спустя полтора года. Если набрать в поисковике слово «фибромиалгия», одной из первых появится картинка про 18 триггерных точек. Если боль возникает при нажатии на 11 из них, можно смело подозревать фибромиалгию. Казалось бы, простая инструкция к диагностике.

«Меня проверяли на 18 точек, но трудность в том, что они очень конкретные. Это маленькая область на теле — полсантиметра вправо, полсантиметра влево и ты уже не нашел. А если нашел, то человек с фибромиалгией аж взвывает! Это не просто больно, это архибольно».

До сих пор фибромиалгию диагностируют методом исключения: проводят проверку позвоночника, отделов мозга, ищут ревматологические болезни типа красной волчанки. Больше года Аню наблюдали в клиниках Москвы и Нижнего Новгорода. Окончательно фибромиалгию подтвердили уже в Берлине.

Справляться с болью Ане мешает биполярное расстройство. В отличие от фибромиалгии, симптомы биполярки стали заметны с самого детства. За все время у девушки было четыре попытки суицида. Две из них — «неумелые», еще в школе, в старших классах. Последняя произошла в марте этого года — дело дошло до комы.

Долгое время Аня избегала диагноза, сменила кучу психиатров, пока наконец не приняла его — биполярное расстройство второго типа. Депрессия в таком случае практически постоянна, временами она уступает место гипомании. «При гипомании хочется алкоголя, наркотиков, много активности. В депрессивной фазе ты просто хочешь сдохнуть. И вот примерно из такого состояния я сейчас пытаюсь выкарабкаться», — говорит Аня.

Кино, Мосгордума, Pussy Riot

После подтверждения диагноза девушка вернулась в Нижний Новгород. Сценарный факультет ВГИКа Аня посещала по возможности, чтобы быть в курсе дел. Дома началась работа над короткометражкой «Чай», в которой снялся Петр Мамонов.

«Тут никакого секрета нет. Когда мне нужен был Петр Николаевич, я просто распечатала свой сценарий, купила билеты на его концерт, оставила номер телефона и вместе с цветами отдала папку. Он мне перезвонил и сказал: «Готов сниматься». После «Чая» набирать актеров на «Переаттестацию» было проще», — рассказала собеседница.

«Чай» выстрелил. Фильм показали в Нью-Йорке и вручили призы. Принимая обезболивающее, Аня попутешествовала по фестивалям, а потом случился спад. Расставание с молодым человеком, страшнейшая депрессия, ускользающие амбиции. Казалось, что пора возвращаться в столицу.  

В Москве работа нашлась не сразу. Долгое время Аня убивалась и получала отказы («Меня даже не брали писать сценарии на РЕН ТВ», — признается она). Помогла, как ни странно, политика. Будучи волонтером на избирательной кампании Любови Соболь, Аня вписалась в тусовку и устроилась в Мосгордуму.

«Я не ожидала, что меня возьмут помощницей Дарьи Бесединой (депутат Московской городской думы, член партии «Яблоко». — Примеч. Daily Storm). Просто им срочно нужен был человек, который умеет делать ролики для YouTube. Я увидела вакансию и пришла на собеседование. Но нужно сказать, я плохо справлялась… После месяца работы просто упала. Я была на ногах с семи утра до поздней ночи каждый день, такая физическая активность не по мне».

Тогда же Аня познакомилась с Марией Алехиной, участницей группы Pussy Riot. Вместе они устроили акцию «Стоп (!) ГУЛАГ»: на мосту напротив Кремля повесили баннеры с фотографиями политзаключенных. Аня должна была включиться и в другую акцию, когда административные здания украсили флагами ЛГБТ. Однако девушка вышла из команды из-за ухудшения здоровья.  

После года в Москве Аня вновь вернулась в Нижний Новгород: «Переехала в загородный дом родителей и сижу здесь одна. Не знаю, когда это состояние закончится и как буду куда-то там возвращаться».

«Лирика» и электрошок

«Я принимаю: «Латуду» (нейролептик), прозак (антидепрессант), литий (от смен фаз). «Лирику» (должна быть от боли, но на самом деле просто дает сил). Плюс опиаты, когда совсем больно: трамадол и таргин», — перечислят Аня свой ежедневный рецепт. 

В тематических чатах встречается мнение, что пациенты с фибромиалгией подсаживаются на препараты, с которых долго не могут слезть, например, с антидепрессантов. Аня с этим не согласна. При фибромиалгии действительно выписывают психотропы. Считалось, что в микродозировках они могут влиять на боль. Но никакого привыкания к ним нет. Точно так же больным часто назначают «Лирику» — известный среди наркоманов противосудорожный препарат. Но и он, по словам Ани, не приводит к зависимости и «откатам». Самые настораживающие лекарства из списка — опиоиды.

«Опиаты сбавляют боль примерно на 30%, по времени — на три-четыре часа. Проблема в том, что как и с другими наркотиками, тебе нужно постоянно поднимать дозировку, чтобы средство работало. Я дошла до того, что для ощущения эффекта мне нужно выпить больше максимальной суточной дозы, — говорит Аня. — К тому же после опиоидов наступают «отходосы». На пару часов боль отпускает, но потом становится только хуже. Такое себе развлечение». 

Со временем у Ани развилась резистентность к препаратам. Назначенное лекарство перестает действовать спустя два месяца, состояние ухудшается и снова начинается поиск средств вместе с психиатром. В этот раз врачи назначили курс ТМС (транскраниальной магнитной стимуляции). Если он не поможет, придется прибегнуть к электросудорожной терапии (в быту — электрошоку). 

«Прежде я попадала в психушку после попыток суицида, но в этот раз пришла сама. Сама оттуда и сбежала. Процедура ТМС практически незаметна, но нахождение в психиатрической больнице измотало меня окончательно. Я лежала и в частных психиатрических больницах, и в государственных. Это все одинаково ужасно», — нехотя вспоминает Аня.

Поцелуи и одиночество

Поговорить о фибромиалгии в России особо не с кем. Сообщество пациентов куда больше развито в Европе и США. В России это, как правило, небольшие группы и чаты, созданные совсем недавно. Из диалогов в них становится понятно: переносят фибромиалгию все по-разному. Кто-то прикован к инвалидному креслу, а кому-то по силам совмещать болезнь с работой. 

«Мне трудно общаться с позитивными людьми, которые чувствуют боль в более легкой форме. Меня это злит, я, видимо, начинаю им завидовать», — признается Аня.

Главной поддержкой остаются семья и близкие. Сейчас Аня ни с кем не встречается, хотя до этого долго была в отношениях. Фибромиалгия и тут вносила свои коррективы. 

«От поцелуев и объятий боли нет. С занятием любовью... Если ты очень не возбудишься, до жути, то ничего не получится. Тебе будет тупо больно. Только когда гормоны перекрывают голову и выделяются природные опиоиды, возможна близость. У меня не было особых проблем в этом плане. Да, я могу спать только в одном положении, но люди к этому привыкали», — поделилась Аня.

При знакомстве с новыми людьми Аня не упоминает о фибромиалгии до тех пор, пока не приходится объяснять, почему ей нужно резко сесть или выпить таблетку: «Со временем люди привыкают, что ты не пришел, не приехал, не ответил, потому что тебе было плохо. Постепенно ты просто вымываешься из социального поля. Как-то так».