18+
В России создадут регистр пациентов с редким орфанным заболеванием ахондроплазия и другими формами низкорослости. Об этом рассказала глава направления «Ахондроплазия» Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Юлия Нестерова. Она пояснила, что в организации хотят вести статистику заболеваемости в стране, а также унифицировать работу по медпомощи пациентам с низкорослостью.
«Мы уже начали работу, достаточно серьезную, по созданию <…> регистра пациентов с ахондроплазией и другими формами низкорослости. И, в частности, уже начата работа по подготовке клинических рекомендаций, для того чтобы унифицировать работу по медицинскому сопровождению пациентов в разных регионах России», — сообщила представитель Всероссийского общества орфанных заболеваний ТАСС.
В организации хотят определить, какое количество низкорослых людей сейчас живет в России. «После этого мы сможем проводить уже более глубокую статистику, анализируя положение отдельных социальных групп», — пояснила Нестерова.
Для регистра создадут отдельный портал, данные будут заносить туда. Создание регистра будет приурочено в том числе к общественной кампании, которую планируется начать в 2021 году. «Будет определенный план сбора персональных данных. Мы сейчас согласуем с Министерством здравоохранения и фармацевтическими производителями, какое количество информации должно будет содержаться в этом регистре», — добавила она.
В начале сентября президент России Владимир Путин поручил правительству и Общественной палате РФ подготовить предложения по финансированию лечения тяжелобольных детей, страдающих орфанными заболеваниями. Также необходимо создать единую федеральную базу для помощи организациям, занимающимся поиском пропавших людей, и проанализировать вместе с политическими партиями результаты наблюдений за голосованием по поправкам к Конституции РФ.
23 ноября Владимир Путин подписал закон о повышении ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) выше пяти миллионов рублей в год с 13% до 15%. Инициативу разработали по поручению главы государства. Дополнительные средства от увеличения налога направят на лечение детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными.
